Con motivo de la reciente puesta en marcha de la Unidad de Enfermedades Raras y Ultra Raras del hospital Centro Médico El Carmen, queremos recordar qué son las llamadas “enfermedades raras”.
Se consideran enfermedades raras a aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes; una cantidad que, a simple vista, puede parecer pequeña pero que en términos globales afecta a muchas más personas de las que creemos. De hecho, se cree que en España hay unos 3 millones de afectados y hasta un 7% de la población mundial.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen más de 7.000 enfermedades raras.
Sufrir una enfermedad rara, que en muchos casos se detecta en la infancia, acarrea múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales. Para empezar, nos encontramos con la dificultad de diagnosticar la propia enfermedad rara. Muchos de los afectados cuentan su periplo, que puede llegar a durar entre 5 y 10 años, hasta que finalmente encuentran un diagnóstico certero. Este diagnóstico tardío conlleva un agravamiento de la propia enfermedad rara.
Unidades como la del hospital Centro Médico El Carmen ofrecen un canal de “alta velocidad”, único y multidisciplinar donde se acelera el diagnóstico mediante pruebas genéticas de laboratorio y consultas a cargo de un equipo multidisciplinar.
Tratamiento
Otro de los grandes retos a los que se enfrentan afectados, familiares, sanitarios e investigadores es que la mayor parte de las enfermedades raras tienen un origen desconocido, por lo que es difícil hallar el tratamiento adecuado, además de los altos costes que suponen éstos, en caso de haberlos.
Las encuestas también revelan que los afectados en general no se sienten satisfechos por el tratamiento recibido. De hecho el 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la misma.
Por eso es importante la existencia de unidades especializadas donde sus profesionales estén formados específicamente en enfermedades raras. De ahí la necesidad de continuar trabajando por la creación y fortalecimiento de unidades específicas en los hospitales, así como la investigación en torno a este tipo de enfermedades raras y ultra raras.
A través de unidades especializadas como la de Centro Médico El Carmen, el paciente podrá recibir diagnóstico, tratamiento, incluyendo rehabilitación, y un plan de seguimiento.
Puedes contactar con la Unidad de Enfermedades Raras y Ultra Raras de Centro Médico El Carmen a través del teléfono 900 815 030.
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