Cómo se trata la Esclerosis Múltiple

El 18 de diciembre se dedica a recordar a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.

Según AODEM (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple), “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central (SNC) que se caracteriza por la inflamación, desmielinización y cicatrización del tejido nervioso”.

Afecta al cerebro y a la médula espinal.

Se dice que es una enfermedad autoinmune porque el sistema inmune ataca a la mielina, que es la sustancia que envuelve las fibras nerviosas o neuronas. La mielina se deteriora y presenta cicatrices, llamadas esclerosis, con lo cual aparece la inflamación. Los impulsos nerviosos que circulan por las neuronas se ven entonces entorpecidos o directamente interrumpidos, con los consiguientes efectos en el organismo.

Entre los síntomas destacan: debilidad, parálisis o temblor de una o varias extremidades; espasticidad muscular; problemas de coordinación, equilibrio y marcha; problemas de visión; problemas urinarios, problemas en el lenguaje, deterioro neurocognitivo, problemas psiquiátricos…”.

Suele manifestarse en personas jóvenes de 20 a 40 años, principalmente mujeres, que están iniciando sus proyectos vitales, por lo que es necesario un reenfoque total de la los planes, y es la segunda causa de discapacidad tras los accidentes de tráfico.

Las causas de la Esclerosis Múltiple no están claras, aunque se cree que puede deberse a una combinación de factores genéticos y ambientales.

En la actualidad tampoco existe cura, pero sí tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida del paciente. Nuestro colaborador Equipo de rehabilitación Axón, nos habla de algunos de ellos:

Desde la TERAPIA OCUPACIONAL:

Existen diferentes dificultades que pueden aparecer en las personas con EM, y estas pueden afectar de distinta manera a la calidad de vida de la persona. Desde terapia ocupacional se ofrece un trabajo personalizado y adaptado a las necesidades de cada persona.

Las dificultades más frecuentes que se suelen encontrar son:

• Dificultades para llevar a cabo las rutinas del día a día. Es característica la fatiga, lo que hace que las personas con EM pueden encontrar complicaciones para mantener un ritmo constante a lo largo del día y durante varios días seguidos. Es frecuente necesitar descansar a lo largo de la jornada, dejar la actividad que están realizando para otro momento, etc.

• Dificultades para llevar a cabo actividades instrumentales de la vida diaria como cenar fuera con los amigos, pasar el día fuera de casa, ir de compras a un centro comercial, visitar un museo, etc. Estas actividades pueden verse obstaculizadas si implican largos desplazamientos o estar bastante rato de pie y sin descanso.

• Dificultades para realizar dos actividades a la vez. Por ejemplo, cortar verdura mientras se cuecen alimentos al fuego, hablar por teléfono mientras se cocina, mantener una conversación mientras se pasea, etc.

• Dificultades físicas para realizar tareas de las actividades básicas de la vida diaria, que requieren cambios posturales, como puede ser ponerse unos pantalones, entrar en la bañera… También aquellas actividades que implican motricidad fina, como abrocharse los botones, maquillarse o ponerse los pendientes. De la misma manera, tareas que exigen coordinación y desplazamientos, como poner la mesa o hacer la cama, pueden suponer grandes obstáculos para los pacientes de EM.

• Dificultades para hacer actividades en el exterior debido a las barreras arquitectónicas del entorno, como pueden ser las puertas estrechas, aceras, las escaleras en el domicilio o la falta de ascensor. Dentro del propio domicilio también puede haber barreras como estanterías excesivamente altas o bajas.

Todas estas dificultades hacen que la persona afectada de EM participe menos en las actividades de la vida diaria y en la comunidad. La labor del terapeuta ocupacional es analizar y detectar cuáles son estas dificultades, a la vez que sus habilidades para que no abandone ninguna de sus actividades significativas y que sea lo más autónoma posible.

 Por lo tanto, el objetivo del tratamiento desde el servicio de Terapia Ocupacional (trabajando en conjunto con el resto del equipo en función de las necesidades de la persona) es mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Para ello, se entrenan estrategias para poder realizar las actividades de la vida diaria, si es necesario se recomiendan cambios, modificaciones y/o adaptaciones en el entorno, siempre acompañando en el proceso y solventando o adaptándonos a las dificultades que puedan ir surgiendo.

Desde la FISIOTERAPIA:

Lo más característico de la clínica de la EM, en general y física en particular, es su gran variabilidad, apareciendo signos y síntomas dependiendo de la localización de las lesiones desmielinizantes.

El síntoma de comienzo más frecuente es la alteración de la sensibilidad (45%), con aparición de pinchazos, hormigueos o acorchamiento de uno o más miembros o del tronco. La alteración motora es también muy frecuente (40%), caracterizada por la pérdida de fuerza, torpeza, fatiga marcada tras pequeños esfuerzos. Aparecen también otros signos como la diplopía, disfagia, vértigos… los cuales no son tratados propiamente por los fisioterapeutas; aunque por supuesto es importante tenerlos en cuenta durante el tratamiento. Ya durante el trascurso de la enfermedad, adquieren mucha importancia las alteraciones motoras, sensoriales y cerebelosas.

Todo esto significa por supuesto, una alteración en la funcionalidad de la persona en todos los aspectos de la vida, pasando a ser en muchos casos y en un período más o menos largo, una persona dependiente.

Desde la fisioterapia tratamos de reducir los síntomas en la medida que la enfermedad nos permite, buscando en todo momento que la persona afectada sea lo más independiente posible durante el mayor tiempo.

Para ello, nos plantearemos unos objetivos con los cuales podremos trabajar:

• Por supuesto y en primer lugar, reducir o eliminar el dolor que pueda presentar.
• Prevenir deformidades articulares provocadas por la inactividad física o la inmovilidad.
• Preservar la integridad muscular en cuanto a fuerza, tono y elasticidad.
• Preservar la movilidad articular, manteniendo el mayor rango articular activo posible, para que pueda tener un recorrido articular funcional.
• Mejorar o mantener la estabilidad postural y también en condiciones de desequilibrio, preservar estrategias de equilibrio.
• Mantener la marcha autónoma, o con ayudas técnicas en caso de ser necesario, el mayor tiempo posible.
• Mejorar estrategias de movimiento que sean lo más eficaces posibles y con el menor coste energético.
• Mejorar la resistencia al esfuerzo.
• Proporcionar estrategias para prevenir lesiones como consecuencia de los déficits sensoriales.

Además, tenemos también la gran opción de utilizar el medio acuático de cara a un tratamiento más completo. Desde la fisioterapia neurológica acuática utilizamos las propiedades del agua y técnicas de fisioterapia específicas para mejorar la fuerza, fatiga y el equilibrio. El entorno es totalmente diferente y nos ayuda a que el peso del cuerpo sea mucho menor (con lo cual el movimiento de los miembros será mucho menos exigente) y el riesgo de caídas es nulo, por lo que la seguridad de las personas es mucho mayor. El agua nos permite trabajar a una gran intensidad sin que el cuerpo lo sienta como tal; con lo cual es un gran medio para trabajar con personas afectadas de esta patología.

Desde la NEUROPSICOLOGÍA

Además del tratamiento médico, es fundamental el trabajo neuropsicológico. Por ello, a continuación, destacaremos cuál es el papel del neuropsicólogo en pacientes con esclerosis múltiple.

Cuando no existe un diagnóstico neuropsicológico confirmado de EM, lo conveniente es realizar una exploración de cribado y si se observasen indicios de deterioro cognitivo, pasar a realizar una evaluación más exhaustiva. El instrumento de cribado más utilizado en EM, que reconocen los profesionales con formación en neurorehabilitación, ha sido la BRB-N (Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Test in Multiple Sclerosis) que está compuesto por varias pruebas. A esta batería sería conveniente añadir pruebas para medir el cociente intelectual (CI), el estado emocional y la incidencia de la fatiga, ya que pueden ser datos de gran ayuda y significancia.

Las funciones cognitivas en la esclerosis múltiple (EM) pueden verse afectadas en casi la mitad de los pacientes a lo largo de la evolución de su enfermedad,

En la esclerosis múltiple, lo que se ve afectado son las vías o caminos que acceden a las fibras nerviosas, y eso se traduce en una ralentización de la velocidad del procesamiento de la información, es decir: cuesta más tiempo comprender órdenes o tareas complejas.

Las funciones cognitivas que más frecuentemente se ven alteradas en los pacientes con EM son precisamente:

• Procesamiento de la información.
• Mantenimiento de la atención, que da como resultado lo que llamamos deterioro en la memoria de trabajo.

Y de forma menos frecuente, se ven alteradas las funciones ejecutivas o visuoespaciales y falta de fluidez verbal

¿Con qué se confunde?

Muchas veces se confunde con la depresión. El esfuerzo realizado por el paciente con deterioro cognitivo para poder procesar la información, le provoca un cansancio mental que, muchas veces, hace que el paciente desista de realizar determinadas tareas, y abandone las relaciones sociales, confundiéndose, a menudo, esta actitud por la depresión.

¿Cómo combatirlo?

En el momento actual, no existe evidencia suficiente que apoye el tratamiento farmacológico para curar el deterioro cognitivo; si bien hay varios estudios en marcha, las herramientas actuales para combatir el deterioro cognitivo son:

Estimular la reserva cognitiva. Lo que se ha observado es que en estudios de resonancia funcional (es decir, que valora la activación de las zonas cerebrales durante la realización de tareas ejecutivas), el cerebro de los pacientes con EM necesita activar áreas mayores del cerebro para la ejecución de cualquier tarea que una persona sana, lo que produce un agotamiento más rápido. También sabemos, por otra parte, que el cerebro tiene una capacidad enorme de aumentar sus conexiones y poder suplir la función de las células que van muriendo, es lo que llamamos “plasticidad neuronal”. Esta capacidad puede ser estimulada y mantenida con ejercicios de rehabilitación cognitiva.

Esto hace que el neuropsicólogo sea “una pieza fundamental” en el equipo multidisciplinar, para el tratamiento de la EM, tanto para rehabilitar las funciones cognitivas, para trabajar a nivel emocional y conductual. En cuanto a la rehabilitación de las funciones cognitivas, están creándose numerosos programas mediante los que los pacientes pueden ejercitar diferentes funciones para mejorar sus habilidades mentales. A través de este programa se pueden evaluar y entrenar una amplia variedad de habilidades cognitivas que pueden estar deterioradas en la EM, como la memoria, la atención, la velocidad de procesamiento, la estimación de la distancia o la coordinación ojo-mano, teniendo los usuarios además flexibilidad para decidir qué áreas quieren entrenar.

El programa Neuron-UP, con el que cuenta nuestro equipo rehabilitador, se trata de una plataforma web que amplía y mejora las herramientas de los terapeutas, para atender a los pacientes con deterioro cognitivo. Incluye más de 6.000 ejercicios de rehabilitación y estimulación; ejercicios, juegos, simuladores y fichas, que nos permiten trabajar, tanto las funciones cognitivas superiores, como las actividades de la vida diaria, así como hacerlo de forma específica, con cada uno de los subprocesos, dentro de todas las funciones cognitivas; orientación (velocidad de procesamiento, atención sostenida, atención selectiva…), lenguaje, memoria (semántica, episódica, procedimental), praxias, gnosias (visuales, auditivas, táctiles, olfativas, gustativas, esquema corporal), habilidades viso-espaciales (relación espacial, flexibilidad cognitiva, planificación, razonamiento, toma de decisiones, etc.).

Por último, el neuropsicólogo también se encarga de trabajar la toma de conciencia de las limitaciones en pacientes con EM, así como modificar conductas desadaptativas y realizar intervención familiar para la colaboración de los miembros del grupo familiar con el proceso de rehabilitación del paciente.

Desde la LOGOPEDIA

La rehabilitación logopédica es básica para cubrir las necesidades de los pacientes de Esclerosis Múltiple que presentan déficit o trastornos del habla, ya que aunque estos trastornos han sido adquiridos en la edad adulta, tienen una importante repercusión a todos los niveles. Nuestro sistema de comunicación desempeña un papel fundamental en todos los aspectos de la vida diaria, así cuando los procesos de comunicación se deterioran los efectos son importantes y repercuten en la persona afectada a nivel social, económico y personal.

Por lo tanto, el objetivo de la rehabilitación va a ser mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.

Dentro de la Esclerosis Múltiple, el trastorno del habla más frecuente es la DISARTRIA.

 

¿Qué es la DISARTRIA?

La Disartria es un “trastorno que afecta severamente al habla y que surge como resultado de un daño cerebral en el Sistema Nervioso Central o Periférico, manifestándose en dificultades

neuromusculares”. Esta alteración se caracteriza por una parálisis, lentitud de los movimientos y/o falta de coordinación de los músculos que intervienen en el habla, pudiendo tener todo esto consecuencias en otos procesos básicos como son la respiración, fonación, resonancia, articulación, prosodia (entonación, melodía) y la postura.

Los déficits o alteraciones más frecuentes que se observan en el habla disártrica, aparecen

principalmente en los siguientes niveles:

• Velocidad: se produce un enlentecimiento o aceleración en el discurso de la persona afectada.
• Acentuación: puede estar reducida o ser excesiva, de forma débil o altisonante.
• Omisión y/o distorsión de diferentes sonidos (fonemas), provocando una vocalización confusa.
• Pueden aparecer espasticidad, hipo/hipertonía, flacidez, etc., ya que el tono y la movilidad están afectados.
• Movimientos involuntarios: en muchos casos pueden ir asociados movimientos anómalos de la lengua y labios.
• Disminución de la inteligibilidad, provocado por todas estas alteraciones, así el habla puede estar distorsionada o ser difícil de entender debido a la incapacidad de producir sonidos correctamente, de mantener buen control respiratorio y de coordinar los movimientos del aparato fonoarticulatorio.

Así mismo pueden presentarse asociados posibles trastornos en la masticación y/o deglución.

¿Qué intervención logopédica llevaremos a cabo en Esclerosis Múltiple?

La intervención logopédica formará parte de la rehabilitación multidisciplinar e integral ofrecida a la persona afectada de Esclerosis Múltiple en sus diferentes problemáticas, que intentará cubrir las necesidades de la “comunicación” de los/las afectados/as. Es un trabajo de coordinación con los diferentes profesionales que trabajaban con el mismo dentro de la propia rehabilitación.

El logopeda, como en cualquier otro tipo de tipologías, trabaja todos los componentes que se ponen de manifiesto como déficit de comunicación dentro de la Esclerosis Múltiple: voz, habla, respiración, deglución, etc. es decir, la comunicación en general. Por lo tanto, la rehabilitación logopédica, puede ayudar al afectado de Esclerosis Múltiple que presenta este tipo de dificultades.

El objetivo fundamental de la intervención será aumentar la funcionalidad de la expresión oral del/la afectado/a así como el grado de inteligibilidad de su habla. Así mismo, debemos tener en cuenta que el tratamiento de un enfermo de Esclerosis Múltiple no debe ser rígido ni extremo en esfuerzos que puedan provocar molestias o cansancio y siempre debe estar dirigido a conseguir un lenguaje funcional que le sirva a la persona en cada momento de su vida diaria.

Los pasos básicos de la intervención serán los siguientes:

• Información básica al paciente y a los familiares y/o cuidadores.
• Estrategias que faciliten una mejora de la inteligibilidad de la producción disártrica.
• Actividades dirigidas a mejorar el control neuromuscular de los órganos implicados: lengua, labios, musculatura facial, etc.
• En los casos que los déficits articulatorios sean muy graves, se planteará el uso de algún Sistema Alternativo/Aumentativo de comunicación para intentar aliviar esta dificultad y mejorar la relación de la persona con su entorno.